전종서 부친상, 전종서 추모 글 전문 (+ 소뇌위축증이란?)

전종서 부친상, 전종서 추모 글 전문 (+ 소뇌위축증이란?) 

최근 부친상을 당한 배우 전종서가 아버지를 추모했습니다. 2월 16일 전종서는 자신의 SNS에 아버지를 향한 추모의 글을 게시했습니다. 전종서의 아버지 전충현씨는 오랜 투병 끝에 지난 12일 만 69세를 일기로 별세했습니다.

전종서는 “제 데뷔와 동시에 병을 진단 받은 아빠를 뒤로하며 지금까지 6년이란 시간동안 연기하며 괴로운 날이 참 많았다”며 “긴 터널 같았던 시간에 가끔 멍하니 천장을 바라보며 무얼 느끼셨을지 저는 감히 헤아릴 방도가 없어 비통하다”고 밝혔습니다.

 

 

이어 “고통이 무엇인지 살면서 처음으로 느끼고 있다. 지는 노을도 아버지처럼 느껴진다”며 부친상을 당한 슬픔을 드러냈습니다. 전종서는 “매일 아침마다 어린 저를 학교에 데려다주며 운전하던 아빠의 옆모습과 ’우리딸 종서 사랑해요.’ 그가 써주신 수많은 손편지들”이라며 “행여나 나에게 상처가 될까봐 소리 한번 지른 적 없던 사람”이라고 아버지를 기억했습니다.

그러면서 “살아생전 평생을 유리알처럼만 날 대한 바보같은 나의 아빠에게 외친다”며 “아빠 미친 듯이 사랑했어, 아빠 고생했어요, 아빠 존경해요, 아빠 영원히 사랑해요”라고 전했습니다. 또 “아울러 이 너무 잔인한 소뇌위축증을 앓고 계신 모든 환우분들과 그의 가족들에게 경의를 표한다”고 덧붙였습니다.

 

 

 

최근 부친상을 당한 전종서는 지난 2018년 ‘버닝’으로 데뷔했습니다. 이후 넷플릭스 영화 ‘콜’에서 연기력을 인정 받아 57회 백상예술대상 최우수연기상을 거머쥐었습니다. 또 '연애 빠진 로맨스’, 넷플릭스 오리지널 시리즈 ‘종이의 집: 공동경제구역’ 등에 출연했습니다. 또한 할리우드 데뷔작 ‘모나리자와 블러드 문’이 오는 3월 개봉 하며 현재 tvN ‘웨딩임파서블’ 촬영도 앞두고 있습니다. 영화 ‘콜’을 통해 연인이 된 이충현 감독도 전종서와 함께 빈소를 지킨 것으로 알려졌습니다.

 

다음은 전종서 글 전문

제 데뷔와 동시에 병을 진단 받은 아빠를 뒤로하며 지금까지 6년이란 시간동안 연기하며 괴로운 날이 참 많았습니다
긴 터널 같았던 시간에 가끔 멍하니 천장을 바라보며 무얼 느끼셨을지 저는 감히 헤아릴 방도가 없어 비통합니다

제 몸이 닳아 없어지도록 아버지를 간병해온 나의 엄마와 그런 그녀를 떨리는 손으로 어떻게든 안아주려던 아빠의 모습을 통해 진정한 사랑을 수도없이 목도하며 어린 딸의 분노를 씻어내렸습니다

고통이 무엇인지 살면서 처음으로 느끼고 있습니다
지는 노을도 아버지처럼 느껴집니다.

그러면서도 아빠는 아빠를 아프게하던 그의 육신을 드디어 벗어던지셨다고 여기며
매일 아침마다 어린 저를 학교에 데려다주며 운전하던 아빠의 옆모습과 ’우리딸 종서 사랑해요.’ 그가 써주신 수많은 손편지들
행여나 나에게 상처가 될까봐 소리 한번 지른 적 없던 사람 그래놓고도 나에게 너무 많은 가르침을 주고 가신 분
살아생전 평생을 유리알처럼만 날 대한 바보같은 나의 아빠에게

아버지 계신 그 곳에 뜨겁게 외칩니다
아빠 내가 아빠를 정말 미친듯이 사랑했어
아빠 고생했어요
아빠 존경해요
아빠 영원히 사랑해요

이제는 말라버린 엄마를 다시 살찌우며 아버지 올라가시는 길.함께 눈물로써 축복해주신 한분한분께 감사인사드립니다. 아울러 이 너무 잔인한 소뇌위축증을 앓고 계신 모든 환우분들과 그의 가족들에게 경의를 표합니다. 세상 모든 아버지들을 응원하며

”We're all just walking each other home.“

 

 

 

 

소뇌위축증이란?

소뇌위축증이란 운동능력을 조절하는 기능을 가진 소뇌가 쪼그라드는 희귀병으로, 몸의 균형과 운동조절 기능을 제대로 할수 없게 하는 질병입니다. 마치 술 취한 사람처럼 비틀거리며 걷거나 똑바로 걸을 수 없는 게 특징이며 손발 운동장애, 안구 운동장애, 언어장애, 어지럼증세를 보입니다. 심하면 보행 및 운동력 상실과 근육이 마비되며, 안구의 운동도 저하돼 나중에 실명에까지 이르고 청각을 잃을 수도 있습니다.

희귀난치성질환연합회에 따르면 국내에서는 소뇌위축증으로 1000여 명이 투병생활을 하고 있습니다. 소뇌위축증은 정확한 진단이 무엇보다 중요합니다. 정밀검사 및 유전자 검사 등을 통해 소뇌위축증이 선천성인지 후천성인지 파악해야 합니다. 후천성의 경우 원인 질환을 제거함으로써 증상 진행을 막을 수 있고, 기능 이상의 회복까지 기대할 수 있기 때문입니다.

선천성인 경우에는 보통 치료가 어려운 것으로 알려졌습니다. 하지만 긍정적인 생활과 규칙적인 운동을 통해 하지 근육을 키우는 등 균형감을 강화하면 증상 완화에 도움이 될 수 있습니다.